Του Χρυσόστομου Δεληγιάννη*
Η Ευρωπαϊκή Ένωση προχωρά σε μία από τις πιο φιλόδοξες μεταρρυθμίσεις στον τομέα της ψηφιακής υγείας, με τη δημιουργία του Ευρωπαϊκού Χώρου Δεδομένων Υγείας (European Health Data Space – EHDS). Πρόκειται για ένα νέο πλαίσιο που φιλοδοξεί να αλλάξει τον τρόπο με τον οποίο οι πολίτες, οι γιατροί, οι ερευνητές και οι αρμόδιες αρχές αποκτούν πρόσβαση σε δεδομένα υγείας και τα αξιοποιούν, με ασφάλεια και διαφάνεια, σε ολόκληρη την ΕΕ.
Στόχος είναι διπλός: από τη μία, να διευκολυνθεί η πρόσβαση των πολιτών στα προσωπικά τους δεδομένα υγείας, ακόμη και όταν βρίσκονται σε άλλο κράτος μέλος· από την άλλη, να δημιουργηθούν οι προϋποθέσεις ώστε τα δεδομένα αυτά να μπορούν να χρησιμοποιούνται, υπό αυστηρές εγγυήσεις, για την έρευνα, τη χάραξη πολιτικής και την καινοτομία μεταξύ των οποίων και η τεχνητή νοημοσύνη (ΑΙ).
Ο EHDS έρχεται να καλύψει ένα κενό που εδώ και χρόνια απασχολεί τα ευρωπαϊκά συστήματα υγείας: την αποσπασματική διαχείριση των ιατρικών πληροφοριών και τις δυσκολίες διασυνοριακής ανταλλαγής τους. Σε μια Ευρώπη όπου οι πολίτες ταξιδεύουν, εργάζονται ή σπουδάζουν εκτός της χώρας τους, η δυνατότητα ασφαλούς πρόσβασης σε κρίσιμα δεδομένα υγείας μπορεί να αποδειχθεί καθοριστική.
Τι αλλάζει για τους πολίτες
Για τον ασθενή, αυτό μπορεί να σημαίνει πολύ πρακτικά οφέλη. Αν βρεθεί σε άλλο κράτος μέλος, βασικές πληροφορίες όπως αλλεργίες, φάρμακα και αποτελέσματα εξετάσεων θα μπορούν να ακολουθούν τον ίδιο, μειώνοντας λάθη, καθυστερήσεις και την ανάγκη να επαναλαμβάνονται άσκοπα εξετάσεις.
Εξίσου σημαντική είναι η διάσταση των ePrescriptions, δηλαδή των ηλεκτρονικών συνταγών. Αν κάποιος ταξιδεύει ή ζει προσωρινά σε άλλο κράτος μέλος, η ηλεκτρονική συνταγή μπορεί να διευκολύνει την πρόσβαση στο φάρμακό του χωρίς να χρειάζεται έντυπα έγγραφα ή επαναλαμβανόμενες διαδικασίες.
Η φιλοσοφία του εγχειρήματος είναι ότι τα δεδομένα υγείας δεν πρέπει να μένουν «κλειδωμένα» μέσα σε εθνικά ή τεχνικά σύνορα, όταν μπορούν να συμβάλουν τόσο στη βελτίωση της φροντίδας του ασθενούς όσο και στην πρόοδο της επιστήμης.
Έρευνα και καινοτομία με αυστηρές δικλίδες
Ιδιαίτερη βαρύτητα δίνεται και στη λεγόμενη «δευτερογενή χρήση» των δεδομένων υγείας — δηλαδή στη χρήση τους, υπό προϋποθέσεις, για ερευνητικούς σκοπούς, για τη δημόσια υγεία, για στατιστική ανάλυση ή για τη διαμόρφωση καλύτερων πολιτικών.
Η Ευρωπαϊκή Επιτροπή υπογραμμίζει ότι το πλαίσιο αυτό δεν αποσκοπεί στην ανεξέλεγκτη κυκλοφορία ευαίσθητων πληροφοριών. Αντιθέτως, προβλέπει ισχυρές ασφαλιστικές δικλίδες, μηχανισμούς εποπτείας και αυστηρούς όρους πρόσβασης, ώστε να προστατεύονται τα θεμελιώδη δικαιώματα των πολιτών και η ιδιωτικότητά τους.
Η σημασία για την Κύπρο
Για την Κύπρο, η εξέλιξη αυτή έχει ξεχωριστό ενδιαφέρον. Ως κράτος μέλος που επενδύει στον ψηφιακό μετασχηματισμό της υγείας, η χώρα θα ωφεληθεί τόσο σε επίπεδο εξυπηρέτησης των ασθενών όσο και σε επίπεδο συμμετοχής σε ευρωπαϊκά δίκτυα έρευνας και καινοτομίας.
Η ενίσχυση της διαλειτουργικότητας και η σύνδεση με ευρωπαϊκές υποδομές δεδομένων θα μπορούσαν να βελτιώσουν την πρόσβαση σε υπηρεσίες, να διευκολύνουν την περίθαλψη Κυπρίων πολιτών στο εξωτερικό και να δημιουργήσουν νέες δυνατότητες για την επιστημονική κοινότητα και τους φορείς υγείας της χώρας.
Χρονοδιάγραμμα
Ο Κανονισμός για τον Ευρωπαϊκό Χώρο Δεδομένων Υγείας (EHDS) τέθηκε σε ισχύ το 2025 και θα εφαρμοστεί σταδιακά μέσω μεταβατικών περιόδων.
Σε πρώτη φάση, τα κράτη μέλη θα πρέπει να δημιουργήσουν τις βασικές δομές διακυβέρνησης, τις αρμόδιες αρχές και τα εθνικά σημεία ψηφιακής υγείας.
Από το 2029 αναμένεται να αρχίσει η υποχρεωτική εφαρμογή των πρώτων κατηγοριών δεδομένων για πρωτογενή χρήση, όπως οι συνοπτικοί φάκελοι ασθενών και οι ηλεκτρονικές συνταγές.
Στη συνέχεια, έως το 2031, θα επεκταθεί η εφαρμογή σε επιπλέον κατηγορίες δεδομένων υγείας π.χ. lab results, imaging, discharge reports και στη δευτερογενή χρήση για έρευνα, καινοτομία και χάραξη πολιτικής.
Ένα στοίχημα για το μέλλον της ευρωπαϊκής υγείας
Ο Ευρωπαϊκός Χώρος Δεδομένων Υγείας δεν είναι απλώς ένα ακόμη ψηφιακό εργαλείο. Είναι ένα πολιτικό και τεχνολογικό στοίχημα για το πώς η Ευρώπη μπορεί να αξιοποιήσει τα δεδομένα προς όφελος των πολιτών, χωρίς να υπονομεύει την ιδιωτικότητα και την ασφάλεια.
Με την εφαρμογή του όπως σχεδιάζεται, θα αποτελέσει καταλύτη για πιο συνδεδεμένα, πιο ανθεκτικά και πιο αποτελεσματικά συστήματα υγείας σε ολόκληρη την Ευρωπαϊκή Ένωση.
*Ευρωπαϊκή Επιτροπή, Digital Health
Γενική Διεύθυνση Υγείας και Ασφάλειας Τροφίμων
Είναι ένα νέο ευρωπαϊκό πλαίσιο που επιτρέπει την ασφαλή, ψηφιακή ανταλλαγή δεδομένων υγείας μεταξύ των χωρών της ΕΕ, προς όφελος των ασθενών, των γιατρών και της ιατρικής έρευνας.
Σημαίνει ότι αν χρειαστείτε ιατρική φροντίδα σε άλλη χώρα της ΕΕ, ο εκεί γιατρός θα μπορεί να δει άμεσα το ιατρικό σας ιστορικό, τις συνταγές ή τις εξετάσεις σας για να σας περιθάλψει σωστά.
Είναι η χρήση ανωνυμοποιημένων δεδομένων για σκοπούς δημόσιας υγείας, επιστημονικής έρευνας και καινοτομίας. Πρόσβαση μπορούν να ζητήσουν πανεπιστήμια, ερευνητές ή φαρμακευτικές εταιρείες, μόνο μετά από ειδική άδεια.
Ναι. Η πρόσβαση γίνεται κάτω από αυστηρούς κανόνες ασφάλειας (κρυπτογράφηση, ανωνυμοποίηση), σύμφωνα με τον Γενικό Κανονισμό Προστασίας Δεδομένων (GDPR).
Ναι. Το πλαίσιο προβλέπει το δικαίωμα εξαίρεσης (opt-out), ώστε οι πολίτες να μπορούν να περιορίσουν την πρόσβαση στα δεδομένα τους αν το επιθυμούν.
Ενδιαφέρουν και αυτά
Επιπτώσεις στην υγεία που συνδέονται με την έκθεση στους ατμοσφαιρικούς ρύπους
Κατανοώντας το DNA μας: Πώς η Γενετική Συμβουλευτική ενδυναμώνει τη λήψη ενημερωμένων αποφάσεων
Discover more from Agora Περιοδικό
Subscribe to get the latest posts sent to your email.
